Alerte sur les disparités territoriales de l’accompagnement et sur l’isolement des adultes avec autisme.
Autisme info Service tire les premiers enseignements de ses deux ans d’activité.
Lancé le 2 avril 2019, Autisme Info Service est aujourd’hui le premier et le seul dispositif national gratuit d’écoute, d’information et d’orientation dédié aux personnes avec autisme, à leur entourage et aux professionnels intervenant à leurs côtés. La plateforme aura, en 2 ans répondu à près de 165 000 sollicitations.
Samuel Le Bihan et Florent Chapel, co-présidents d’Autisme Info Service, partagent les enseignements remontés du dispositif qui donnent une photographie préoccupante de la situation des adultes ainsi que des disparités régionales en matière d’’accompagnement de l’autisme.
Ils dressent le bilan de deux ans d’activité et alertent sur une détresse accrue des familles et des situations critiques qui se sont amplifiées avec la pandémie de covid-19, une situation sanitaire marquée par une inégalité des ressources territoriales disponibles et une forte hétérogénéité dans la prise en compte des personnes avec autisme, tant des enfants que des adultes.
Enfin, ils formulent un certain nombre de propositions et appellent à la mobilisation de tous pour construire une société plus bienveillante et inclusive envers les 700.000 personnes avec autisme (1% de la population) auxquelles il convient d’ajouter environ 3 millions de personnes directement concernées : les proches, les aidants, les professionnels impliqués (santé, éducation, sanitaire et social).
La détresse des personnes avec autisme et de leurs aidants s’est exacerbée pendant la pandémie de la Covid-19, et plus particulièrement, durant le premier confinement du printemps 2020.
On note un doublement des activités d’Autisme Info Service entre 2019 et 2020 et même un triplement des activités* sur le mois d’avril 2020 (vs avril 2019).
La pandémie de covid-19 a fortement impacté l’activité d’Autisme Info Service.
En effet, les familles ont été particulièrement éprouvées par la crise sanitaire. Cela a engendré un très fort niveau de sollicitations de la part des proches désemparés face aux conséquences du confinement : les écoles et accompagnements à l’arrêt, les établissements médicaux sociaux fermés, un rythme de vie perturbé et des routines mises à mal qui ont généré un stress accru pour les personnes avec autisme.
Afin de permettre aux familles de trouver du répit et leur assurer une écoute dédiée et attentive, une campagne de relations presse a été largement déployée afin de faire connaître le numéro d’appel (mars et avril 2020).
L’alerte a pu remonter au plus haut niveau de l’État, et le président de la République s’est exprimé à la télévision le 2 avril 2020 afin d’assouplir de façon dérogatoire les autorisations de circulation pour les personnes avec autisme.
Ces autorisations ont d’ailleurs ouvert la voie à la mise en place d’aménagements nécessaires pour d’autres personnes porteuses de handicap ou atteintes de maladies chroniques.
*En avril 2019 pour son premier mois d’activité, Autisme Info Service enregistrait 1 092 appels, 154 demandes par courriel, 3 285 visites sur le site. Au mois d’avril 2020, le dispositif recevait 3 211 appels, traitait 304 demandes par courriel et recevait 9 919 visites sur le site.
En deux ans d’activités, Autisme Info Service a répondu à plus de 164 800 sollicitations.
7 929 appels traités sur le N° national gratuit : 0800 71 40 40,
109 761 visites sur le site internet,
3 411 formulaires de contact et courriels traités,
43 577 consultations de l'annuaire national des ressources autisme.
Autisme Info Service a aidé directement et de façon personnalisée plus de 11 400 bénéficiaires.
Autisme Info Service a fait les preuves de son efficacité face aux demandes d’assistance des usagers en situations critique avec un taux global de réponse de plus de 96% (96,53%) et a accusé réception d’un message de remerciement en retour, sur quatre demandes par courriel traitées.
« C'est la 3ème fois que je fais appel à cette plateforme depuis le 1er confinement. Des personnes bienveillantes, proposant de multiples pistes, solutions, contacts, des textes de loi pour se défendre auprès de structures irrespectueuses comme celles auxquelles j'ai eu affaire. Je RECOMMANDE à tous de les appeler, ils comprennent tout de suite votre problème et cherchent à vous aider, apportent un suivi si besoin, vous réconfortent ...comme ça fait du bien !!! Merci, merci, merci à Autisme Info Service d'exister ! ».
De nombreuses disparités régionales existent et Autisme Info Service souhaite renforcer son maillage territorial.
La 2e activité d’Autisme Info Service consiste à recenser les ressources (dispositifs, structures, associations et professionnels) respectueux des recommandations de bonnes pratiques élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé.
L’analyse des 1 751 ressources disponibles souligne une grande hétérogénéité selon les régions.
La fracture est particulièrement frappante dans certaines régions telles que les Hauts-de-France (0,13%), les Pays de la Loire (0,13%), le Grand Est (0,17%) et la Bretagne (0,19%) où le manque de ressources disponibles est le plus flagrant, sur moyenne nationale estimée à 0,26%, avec une prépondérance pour la région Ile de France à 0,44%.
Voir le tableau ci-après : pourcentages du nombre de ressources par personne TSA (trouble du spectre de l’autisme) dans les 13 régions.
On note de plus en plus de situations nécessitant une mobilisation plus lourde de la part de l’équipe Autisme Info Service.
Les nombreux témoignages adressés par les parents ou les personnes autistes elles-mêmes pointent le poids des préjugés qu’ils ont à affronter au quotidien et les défaillances de certains acteurs institutionnels comme les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).
Des situations particulièrement complexes sont suivies par l’équipe.
Le dispositif a enregistré jusqu’à 43 actions sur la résolution d’une situation complexe. Pour exemple, également, 140 situations ont nécessité jusqu’à 3 actions, même si une grande majorité des demandes reste unique.
Trop régulièrement, Autisme Info Service remonte à la Délégation interministérielle à stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, des situations critiques afin qu’une solution adaptée soit trouvée.
« Je suis confrontée au quotidien au manque de connaissances et de formations à l'autisme par les professionnels : médecins, MDPH, école, justice, services de l’ordre, secteur social et médico-social... Je suis obligée de me battre pour tout : aides financières, accès à l'information, aux droits fondamentaux, accès à l’école, loisirs adaptés, aide humaine, accès aux formations, au monde professionnel, accès au répit, accès aux vacances, accès à une vie ordinaire ».
Les adultes avec autisme restent les grands oubliés.
La situation s’est améliorée ces dernières années pour les plus jeunes depuis la mise en place de la Stratégie nationale pour l’Autisme et les TND (troubles du neuro-développement) particulièrement orientée vers les 120.000 enfants avec autisme, même s’il existe encore de nombreuses défaillances et que chaque rentrée des classes reste une période d’incertitude et d’anxiété pour de nombreuses familles quant à l’intégration scolaire de leur enfant et son accompagnement par un AESH (Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap). Ainsi l’annuaire national répertorie plus de 200 dispositifs d’inclusion scolaire et près de 135 ressources d’orientation scolaire et professionnelles. Plus globalement le nombre de problèmes à signaler chez les jeunes est en baisse.
La situation est beaucoup plus difficile pour les adultes (4/5e des personnes avec autismes en France).
Les adultes sont les grands oubliés des solutions en matière d’emploi, 95% d’entre eux sont sans emploi. (Seulement 12 ressources identifiées sur l’ensemble du territoire et 11 ressources de logement répertoriées en France).
En 2020, 46% des bénéficiaires concernés étaient des enfants de moins de 14 ans. (ils étaient 52% en 2019).
Une grande majorité des bénéficiaires a déjà obtenu un diagnostic : 65,9%. (Ils étaient 62% en 2019).
En 2020, le dispositif enregistrait une forte augmentation des demandes pour les adolescents et les adultes : 61,4% (plus 21%). (Ils représentaient 40,3% des demandes en 2019
Samuel Le Bihan et Florent Chapel, co-présidents d’Autisme Info Service, lancent un appel à construire une société plus inclusive et bienveillante, et ce sur tous les territoires.
Ils demandent que les professionnels de santé soient plus rapidement sensibilisés et formés au trouble du spectre de l’autisme (TSA) afin d’être à même de contribuer à un dépistage plus précoce de l’autisme et à un meilleur accompagnement. C’est dans cette dynamique qu’une nouvelle rubrique destinée aux professionnels, va être développée d’ici fin 2021, sur le site Autisme Info Service pour venir renforcer le dispositif, jusqu’à présent plutôt dédié dans ses contenus, aux personnes avec autisme et à leurs proches.
Ils souhaitent qu’il soit désormais autorisé d’identifier et de recommander un médecin qui respecte les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.
Ils appellent les collectivités territoriales à s’engager en soutenant les structures adaptées et les initiatives porteuses, en remontant les informations afin de répertorier de nouvelles ressources disponibles pour les usagers et en diffusant massivement sur leur territoire le numéro d’appel d’Autisme Info Service.
Enfin, ils s’adressent à l’ensemble des citoyens afin qu’ils fassent preuve de plus de tolérance vis-à-vis des personnes avec handicap, sachant que dans 80% des cas, il s’agit d’un handicap invisible.
Point chiffré sur les appels et les échanges électroniques.
En résumé, le dispositif Autisme Info Service, c’est aujourd’hui (chiffres au 23.03.2021) :
Un total de 453 jours d’activité,
11 490 bénéficiaires directement aidés,
1 message sur 4 de remerciement, en retour à une demande par courriel,
153 338 requêtes indirectes renseignées à travers le site web et le site annuaire.
Le site Internet enregistre plus de 12 000 visites par mois et le site annuaire plus de 4 500 consultations mensuelles.
1 751 ressources autisme identifiées, dont 530 ressources pour la Région Ile de France.
Au total, c’est 164 828 retours apportés à une sollicitation.
A propos d’Autisme Info Service :
Autisme Info Service est le premier dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone et par courriel permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés, sur les interrogations relatives à ce handicap.
Autisme Info Service est soutenu par la fondation Bettencourt Schueller, la fondation d'entreprise Michelin, la fondation Orange, la Région Ile de France et le secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées.