Etude d'impact de la stratégie nationale autisme et TND

Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement

Communiqué de Presse

Paris, le 25 juin 2020

12 000 personnes et familles concernées par l’autisme, les troubles DYS , les déficiences intellectuelles, les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont fait état de leur parcours de vie dans une étude conduite par la Délégation interministérielle et réalisée par Ipsos.

Cette étude, qui sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022, vise à mesurer l’efficacité concrète de la stratégie nationale dans le quotidien des personnes. Ce premier volet procure ainsi des données indispensables à la conduite de cette politique de santé publique mais aussi une photographie de référence qui vaudra pour comparaison avec les enquêtes suivantes.

De toutes les régions et de toutes les catégories sociales, présentant un seul ou plusieurs troubles du neuro-développement (62% et 38%), les personnes et familles concernées par l’autisme et les troubles du neuro-développement se sont massivement mobilisées pour faire entendre leur voix.

Les résultats de cette consultation directe auprès de personnes et des familles concernées par ces troubles confortent les grandes orientations de la stratégie nationale et notamment :

• La mise en œuvre des plateformes d’intervention précoce pour les enfants entre 0 et 7 ans. L’âge moyen des enfants au moment du diagnostic est encore élevé (7,3 ans) alors que certains troubles peuvent être repérés et doivent être accompagnés dès les premiers mois ;
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• Le financement des professionnels, psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes jusqu’alors non pris en charge est maintenant possible et permet ainsi de répondre aux difficultés rencontrées par les familles : ces frais sont liés à 70% à l’intervention d’un psychologue, 60% à celle d’un psychomotricien, 43% à celle d’un ergothérapeute ;
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• Et dès 2021, l’extension de ce parcours jusqu’à 12 ans annoncé par la Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap le 11 février dernier apportera des réponses aux situations vécues pr les personnes. Aujourd’hui encore, 91% des diagnostics se font entre 0 à 12 ans, 65% des Dys sont diagnostiqués entre 6 et 12 ans, 56% pour les personnes TDAH ;
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• Le renforcement des dispositifs de scolarisation des élèves autistes à l’école ordinaire. Les réponses à l’enquête mettent en évidence un accès réel à l’école ordinaire pour ce public, jusqu’à 93 % pour les enfants DYS et présentant un TDAH.
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Ces résultats permettent, par ailleurs, de réviser certaines idées couramment répandues, notamment le fait que les enfants sont très peu scolarisés et à temps très partiel : tous troubles confondus, les enfants répondants à cette enquête sont à 79% scolarisés en milieu ordinaire et 81% à temps plein.

Pour autant, un effort est à poursuivre pour la scolarisation des enfants autistes (seulement 61% des enfants en école ordinaire) : ce sera un des engagements de la prochaine rentrée scolaire avec l’augmentation du nombre d’unités élémentaires et maternelles, au-delà du déploiement initialement prévu.

Aussi, les activités de loisirs, culturelles et/ou sportives sont plutôt répandues :  67% chez les enfants et 53% pour les adultes.

Ces évolutions favorables ne masquent pas pour autant des difficultés persistantes dans la vie quotidienne :

• Des solutions d’accompagnement qui ne sont pas toujours au rendez-vous ;
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• Un accès à l’emploi encore difficile, 53% des plus de 18 ans ont une activité professionnelle ;
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• Une accessibilité aux droits MDPH encore difficile. 35% des parents n’ont pas fait de démarches auprès de la MDPH parce qu’ils déclarent ne pas avoir eu le courage de s’engager dans cette démarche, ne pas avoir réussi à compléter le dossier ou ne pas connaitre la MDPH. Ils sont 56% parmi les adultes.

L’absence de prise en compte des particularités des enfants pendant les temps périscolaires pour plus de la moitié d’entre eux.

Les préoccupations des personnes et des familles rejoignent celles adressées, de façon prioritaire, par la politique du handicap, et réaffirmées par le Président de la République lors de la dernière Conférence nationale du Handicap avec en particulier le déploiement des communautés de territoire « 360 » pour apporter soutien aux personnes et aux aidants, y compris dans le milieu ordinaire ; les moyens supplémentaires investis pour éviter les départs en Belgique ou encore l’accord-cadre signé entre l’Etat et l’Association des départements de France pour améliorer l’accès aux droits.

Pour mesurer régulièrement l’impact pour les personnes des mesures mises en œuvre, quinze indicateurs majeurs, choisis en cohérence avec les attentes des personnes concernées et des familles, seront suivis chaque année. Ils permettront de vérifier que les actions de la stratégie nationale autisme et TND 2018-2022 contribuent à une amélioration constante de la vie de tous, et de procéder le cas échéant aux ajustements nécessaires.

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