Comment trouver un médecin spécialisé dans l’autisme ?

Les différents professionnels de santé

Parlez de vos observations et de vos questionnements avec votre médecin généraliste, votre pédiatre, ou en PMI. Votre médecin vous connait bien, et la relation de confiance vous permettra de parler de vos doutes sans a priori. À ce jour tous les médecins généralistes ne connaissent pas bien l’autisme, mais ils sont à même de repérer un développement atypique. Si vous êtes vraiment inquiets, n’hésitez pas à insister pour qu’il vous recommande un spécialiste ou un centre de diagnostic.

Vous pouvez notamment contacter :

• un psychiatre ;
• un pédopsychiatre ;
• un neurologue ;
• un pédiatre.

Ces spécialistes travaillent en libéral ou dans des services tels que les CAMSP, CMP et CMPP, ou encore dans des services de pédopsychiatrie. Mais tous ne sont pas des spécialistes de l’autisme. Pour avoir de bonnes adresses, contactez le Centre de Ressources Autisme de votre région.

Vous pouvez aussi demander un avis auprès d’un psychologue ou d’un neuropsychologue spécialisé dans le développement de l’enfant, et en particulier sur l’autisme. Pour information, les psychologues ne sont pas remboursés par la sécurité sociale.

Le rôle du médecin spécialiste de l’autisme

Le médecin spécialiste évalue le développement de votre enfant avec des entretiens structurés, des tests psychométriques, une observation de l’enfant. Selon cette observation, il fait appel à des professionnels (orthophoniste, psychologue, psychomotricien) qui vont compléter les observations et tests dans leur domaine afin d’affiner le diagnostic.

La première consultation chez un spécialiste consiste en une entrevue structurée. Suivront des évaluations formelles sous forme de tests. 

Documents à apporter

Peut-être aviez-vous déjà préparé quelques éléments pour une première visite chez votre médecin traitant. Si tel est le cas, conservez ces documents qui vous seront toujours très utiles. Une bonne préparation vous permet de gérer vos émotions et d’échanger avec le médecin spécialiste dans de bonnes conditions.

Pour préparer l’entrevue structurée, rassemblez donc tous les éléments qui ont éveillé des soupçons d’autisme chez votre enfant. Vous pouvez notamment apporter :

• vos notes sur des signes d’alertes que vous avez détectés chez votre enfant au niveau de la communication, des interactions sociales et du comportement ;
• une copie d’un mail ou d’un courrier de votre médecin traitant avec son avis médical et ses recommandations ;
• les antécédents médicaux et le dossier médical complet de votre enfant ;
• les dossiers scolaires si votre enfant a plus de 3 ans.

Astuces pour préparer votre entrevue structurée

• Prenez les devants et réalisez vous-même le questionnaire M-CHAT (Check-list for Autism in Toddlers) en amont de votre rendez-vous. Le M-CHAT est rédigé en anglais, mais vous pouvez trouver sa traduction en français sur Internet. En répondant aux 23 questions de cet outil de dépistage du trouble du spectre de l’autisme chez les jeunes enfants (moins de 3 ans), vous donnerez des informations précieuses au médecin spécialiste.
• Préparez votre intervention. Vous pouvez même faire une répétition de votre présentation orale. Elle vous permettra d’aborder toutes vos préoccupations au sujet de votre enfant en un temps limité. En effet, comme pour toute consultation médicale, vous serez à un moment donné pressé par le temps.
• Ne venez pas seul. Prévoyez d’être deux pour accompagner votre enfant à ce premier rendez-vous. Même si vous venez avec vos notes et votre liste de questions, le stress et l’émotion peuvent vite vous faire perdre le fil. De plus, votre enfant risque de vouloir attirer l’attention. La présence d’une 2e personne permet d’éviter les oublis et de mieux gérer l’entrevue.

• Consultez plusieurs spécialistes ! Vous pourrez ainsi leur poser des questions, analyser leurs capacités d’écoute et leur bienveillance. Vous pourrez également comparer leurs honoraires, car certains vous feront payer le double du tarif normal, ce qui n’équivaut en rien à un gage de qualité.
• Méfiez-vous des charlatans qui proposent des remèdes miracles ! Même si la promesse est belle, il n’existe aucun traitement pour guérir de l’autisme. Vous pourrez toutefois mettre en place des interventions éducatives auprès de votre enfant pour faire émerger de nouvelles compétences et atténuer certains troubles du comportement.
• Ne culpabilisez pas ! Une chose est sûre, l’autisme n’est pas lié à de supposées difficultés relationnelles avec les parents.
• Vous devez pouvoir prendre des décisions éclairées. C’est pourquoi, tout diagnostic d’autisme doit être expliqué, sur la base d’évaluations précises et tout diagnostic d’autisme doit être suivi de prescriptions d’interventions en lien avec ces évaluations. Un diagnostic permet de comprendre, pour agir. Se sentir en confiance est un atout.