Bilan d’autisme : restitution et explication des résultats

Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) repose sur une série de bilans réalisée par des professionnels de santé. Ces bilans relatent les observations sur le développement et les différents troubles des enfants à tendances autistiques. Selon leurs symptômes, les enfants vont passer des évaluations individualisées :

• un bilan psychométrique, pour mesurer les compétences intellectuelles ;
• un bilan neuropsychologique, pour analyser la relation entre le fonctionnement cérébral et le comportement ;
• un bilan de communication, pour déterminer les compétences des enfants autistes sur le plan de la communication et du langage ;
• un bilan de capacité de jeu, pour définir le développement lié au jeu ;
• un bilan sur les interactions sociales, pour évaluer le développement social ;
• une description des comportements stéréotypés, pour détecter les troubles sur le plan du comportement et de la restriction des intérêts.

Selon les spécialistes que vous rencontrerez, en libéral ou en centre hospitalier, ces évaluations se dérouleront sur plusieurs jours, en ambulatoire ou en hôpital de jour.

Pour conclure la démarche diagnostique, le spécialiste que vous avez rencontré lors de l’entretien structuré organisera dans un premier temps une réunion de synthèse. Elle regroupera les partenaires de soins engagés aux côtés de votre enfant. Cette réunion de synthèse va déterminer la cotation diagnostique, c’est-à-dire le « degré » d’autisme de votre enfant. Le spécialiste qui dirige l’équipe pluridisciplinaire rédigera ensuite un compte-rendu de cette réunion.

Après les différentes évaluations et la réunion de synthèse viendra le temps de la restitution du bilan d’autisme de votre enfant. Elle se déroule lors d’un entretien avec les parents, l’enfant et le spécialiste (pédopsychiatre, neurologue, etc.) qui a supervisé les évaluations. Il partage alors son compte-rendu d’après les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) :

• une présentation orale des résultats de toutes les évaluations ;
• la remise d’un compte-rendu écrit et complet du bilan aux parents.

Le médecin propose alors aux parents un accompagnement pour aider leur enfant à mieux gérer ses troubles (auxiliaire de vie à l’école, suivi orthophonique, intervention d’un service médico-social…). Il proposera, et vous expliquera, les interventions développementales et comportementales qui lui semblent adaptées aux besoins de votre enfant, via le libéral ou le médico-social. Il pourra également demander aux parents d’effectuer des bilans complémentaires pour détecter des handicaps ou maladies associés.

À la suite de l’entretien final, les parents de l’enfant autiste reçoivent par courrier un dossier. Celui-ci se compose des comptes-rendus rédigés à l’issue de chaque étape de la procédure de diagnostic. Le dossier comprend donc :

• les comptes-rendus d’évaluation réalisés par les différents professionnels de santé ;
• le compte-rendu de la réunion de synthèse.

Il ne faut pas négliger l’impact de cette annonce même si le diagnostic final sera certifié ultérieurement par un médecin. Vous allez faire face à un médecin qui va verbaliser, peut-être pour la première fois, l’autisme de votre enfant. Même si les démarches engagées vous prédisaient un tel verdict, le bilan d’autisme devient maintenant concret. Vous pouvez enfin mettre des mots sur tous troubles de votre enfant et savoir dans quelle direction avancer pour bénéficier d’un accompagnement adapté. N’hésitez pas à recontacter l’équipe de diagnostic si vous n’avez pas tout compris, à vous renseigner auprès de votre CRA qui a une mission d’information et de formation ou bien à rejoindre une association de familles pour vous soutenir et vous aiguiller dans toutes vos démarches.