Diagnostic d’autisme : bilan positif ou négatif

Réception du bilan

Vous venez de traverser une période faite de doutes et d’interrogations. La phase d’évaluation des troubles de l’autisme vous a paru interminable. Puis est enfin venu le rendez-vous de restitution du bilan. Résultat : votre enfant ou votre proche présente bien un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Faire face au résultat

Le diagnostic est confirmé. Même si vous vous étiez préparé, c’est maintenant du concret. Vous avez les cartes en main pour faire toutes les démarches nécessaires :

• rechercher les professionnels spécialisés dans la prise en charge de l’autisme ;
• constituer un dossier auprès de la MDPH.

Redirection auprès de la MDPH

Vous trouverez une MDPH dans chaque département, et chacune peut avoir un mode de fonctionnement légèrement différent. Vous devrez donc vous adresser à la MDPH du département de résidence de la personne autiste que vous accompagnez. Vous pourrez y trouver des informations et remplir un dossier auquel vous joindrez le courrier du médecin (formulaire Cerfa n° 15695*01). Cette nouvelle étape va vous permettre de concrétiser l’accompagnement de votre enfant ou d’un adulte diagnostiqué autiste.

Pour les enfants autistes, sur évaluation des besoins (prescription médicale et évaluation de l’équipe de la MDPH), il s’agit notamment de séances d’orthophonie, de psychomotricité, de l’accompagnement d’une AVS ou d’une AESH à l’école, d’une orientation vers un service ou établissement médico-social, etc.

La MDPH notifie également la reconnaissance du handicap et des orientations de prise en charge très diverses pour les adultes autistes. Elle permet d’avoir accès à des aides financières sur dossier et à une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). En aucun cas, la MDPH ne peut assurer la mise en œuvre de la notification, mais c’est avec cette notification que vous pouvez commencer à contacter les divers services d’accompagnement et d’interventions.

Il est également possible qu’au terme des tests de bilan, l’autisme ne soit pas diagnostiqué. Le médecin peut en effet émettre un diagnostic autre que l’autisme. Cette décision peut tout à fait être justifiée. L’argumentation étayée du spécialiste lors de la restitution du bilan peut alors vous sembler correcte et vous convenir. Mais ce n’est pas toujours le cas…

Erreur de diagnostic

Un diagnostic erroné peut émaner d’un manque de formation de certains professionnels de santé. Ainsi, il peut être question :

• d’un retard de développement qui va s’atténuer avec le temps ;
• de « troubles de l’attachement » ;
• d’utilisation de grille diagnostic obsolètes « dysharmonie infantile, évolutive ou psychose », d’ailleurs non conformes aux classifications internationales. Ces diagnostics ne font alors aucune mention à la CIM-10.

Recommencer la procédure diagnostique

Outre l’erreur de diagnostic d’autisme, vous pouvez également ne pas être réceptif aux explications du médecin ou tout simplement ne pas avoir assez confiance en lui. Si le bilan se révèle négatif, il est alors légitime que vous vous interrogiez sur les résultats de l’évaluation. Pour éviter une prise en charge inadaptée de votre enfant, il convient alors de réitérer votre demande de diagnostic. Commencez par consulter un second médecin en lui demandant d’examiner les résultats du bilan de votre enfant. Peut-être aura-t-il un avis différent. Sinon, il vous faudra repasser par toutes les étapes du diagnostic en recherchant des professionnels de santé spécialistes de l’autisme pour de nouvelles évaluations. Si vous ne l’avez pas encore fait, contactez des associations locales dédiées à l’autisme ou le CRA de votre région. Ils pourront vous orienter vers un spécialiste qui tiendra compte des recommandations de la HAS.