Autisme et droits : le droit au diagnostic

Le droit au diagnostic est un droit fondamental. Il est applicable à tous les individus et permet au patient de participer à ses choix thérapeutiques. Si le patient est mineur ou sous tutelle, ce droit s’appliquera alors à son représentant légal. En France, le Code de Santé publique et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé garantissent ce droit au diagnostic.

Au niveau international, l’accès à l’information et le respect du consentement libre et éclairé du patient sont définis dans la Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine du 4 avril 1997 et dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne du 7 décembre 2000.

Beaucoup d’associations militent pour un droit au diagnostic spécifiquement pour les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme. En effet, nombreux sont les médecins qui utilisent encore d’anciennes normes pour diagnostiquer le TSA. Les progrès de la science font pourtant évoluer continuellement ces critères de diagnostic. Malheureusement, certains professionnels de santé ne suivent pas les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Un diagnostic adapté et précoce apporterait pourtant une prise en charge rapide et une vie plus sereine pour la personne autiste et sa famille.

Un droit et un devoir

L’information constitue un droit pour le patient et un devoir pour le médecin.

En effet, un professionnel de santé se doit d’informer son patient sur son état de santé tout au long de sa prise en charge. En effet, si le secret médical existe dans le milieu médical, il n’est pas applicable au patient.

Une information claire et appropriée

Le professionnel de santé doit apporter le maximum d’informations à son patient : la maladie, son évolution, les investigations, les traitements, leurs conséquences, etc. Les frais devront également être abordés (coût du traitement, des soins, les prises en charge, etc.).

Toutes ces informations doivent être compréhensibles. Le médecin doit donc s’adapter au patient. Face à une personne autiste, il doit donc s’assurer que l’information transmise a bien été comprise. Malheureusement, le jargon médical peut parfois être un peu complexe. Si vous avez été diagnostiqué TSA, n’hésitez pas à vous faire accompagner lors de vos visites médicales. La présence d’une deuxième personne vous rassurera et elle pourra compléter des informations que vous auriez occultées.

• En cas d’urgence : le professionnel de santé peut être amené à faire les premiers gestes médicaux sans avoir prévenu le patient. Ce sera également le cas si le patient se trouve dans l’incapacité d’entendre les informations fournies par le médecin.
• Le droit d’ignorance : le patient peut souhaiter ne pas connaître son diagnostic. Le médecin devra alors respecter cette volonté, sauf s’il y a un risque de contamination.
• En cas de pronostic grave ou fatal : les proches devront être informés sauf si le malade s’y oppose.