Autisme et droits : le droit à la santé

Le droit à la santé et la Déclaration universelle des droits de l’Homme

Le droit à la santé fait partie des droits inaliénables et universels des droits de l’Homme. Tous les citoyens sont donc concernés, sans discrimination.

Le droit à la santé dans la loi française

En France, deux lois abordent principalement le droit à la santé : la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi Hôpital Patients Santé et Territoires de 2009. Elles fixent un cadre à une offre de soins de qualité pour tous, répondant aux différents besoins des professionnels de santé et de leurs patients.

La Charte européenne des droits des personnes autistes

Dans cette charte, adoptée par le Parlement européen en 1996, 4 articles mentionnent plus particulièrement le droit à la santé en ces termes :

• 9. Le droit pour les personnes autistes d’avoir accès aux conseils et aux soins appropriés pour leur santé mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Ceci signifie que leur soient accessibles les traitements et les médications de qualité et qu’ils leur soient administrés seulement à bon escient et en prenant toutes les mesures de précautions nécessaires.
• 17. Le droit pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique ni de souffrir de carence en matière de soins.
• 18. Le droit pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.
• 19. Le droit pour les personnes autistes (ou leur représentant) d’avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

Les droits de la personne

Chacun doit bénéficier d’un accès aux soins dans les établissements appropriés quand son état de santé le nécessite.
La personne ne doit faire l’objet d’aucune discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins (handicap, croyances, etc.).

Elle bénéficie également du droit au respect de sa dignité de la part des professionnels de la santé. Une personne autiste ne doit, par exemple, pas être atteinte physiquement ou psychologiquement lors des soins. Le secret médical assure la protection de sa vie privée et de son intimité.

Le droit à l’information

Toute personne a le droit d’être tenue informée sur son état de santé et peut accéder à son dossier médical sur simple demande. Toutefois, elle peut également faire valoir un droit d’ignorance. Le patient demande alors à son médecin de ne pas être tenu au courant du diagnostic (sauf si celui-ci implique un risque de transmission à son entourage).

Le patient doit être informé des différentes investigations, des actions, des traitements et autres alternatives proposés. Le professionnel de santé doit lui expliquer l’utilité de chaque proposition, l’urgence et les conséquences éventuelles.

Le droit de participer à la décision médicale

Chacun est libre de prendre ses propres décisions sur son état de santé, en accord avec un représentant du corps médical.
Le professionnel de santé est dans l’obligation de demander l’accord de son patient avant toute intervention (traitement ou acte médical). Si le patient autiste est soumis à une tutelle ou à une curatelle, c’est son tuteur ou curateur qui fera part des décisions le concernant.

Cet organisme public indépendant a pour vocation de renforcer la qualité et la continuité du système de santé français. La HAS veille à ce que chaque personne puisse avoir accès à des soins adaptés à sa situation. Très importante dans le domaine de l’autisme, la HAS fixe notamment les recommandations en matière de diagnostic et de soins pour les personnes avec TSA. Elle publie régulièrement les bonnes pratiques à destination des professionnels de santé sur les interventions et les thérapies les plus adaptées à l’autisme. La HAS insiste d’ailleurs sur la formation des encadrants de jeunes enfants et des médecins généralistes pour arriver à un dépistage précoce de l’autisme. Un diagnostic précoce étant nécessaire à une prise en charge efficace des troubles, le droit à la santé s’assortit ici du droit au diagnostic.