Que signifie être aidant d'une personne autiste ?

L'aidant est une personne qui apporte son aide à une autre dans l'exécution d'une tâche particulière. Cette assistance est fournie lorsqu'une personne rencontre des difficultés à l'exécuter par elle-même, totalement ou partiellement. Cette aide est donc étroitement liée au degré d'autonomie de la personne aidée.

La loi du 18 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (loi ASV) modifie le CASF (Code de l'action sociale et des familles) pour y inclure une définition du proche aidant. Voici la définition du proche aidant d'une personne âgée qui y est inscrite : « son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».

En 2021, la France comptait 9,3 millions de personnes en situation d'aidant dont 8,8 millions d'adultes et 500 000 mineurs. Parmi eux, les femmes et la tranche d'âge des 50-65 ans sont surreprésentées. Pour 3 millions de ces aidants, les aides aux actes de la vie quotidienne se cumulaient à la charge induite par le soutien moral fourni.

Selon une étude récente de l'UNAF (Union nationale des associations familiales), jusqu'à 92 % des concernés sont des aidants familiaux. 74 % d'entre eux sont légalement responsables de la personne aidée, principalement des parents, enfants ou le conjoint.

Source étude UNAF.

De plus, selon les statistiques de MACIF CREDOC, les jeunes aidants sont aujourd'hui plus nombreux. Ils représentent 4 jeunes sur 10 soit 700 000 à 1 000 000 de moins de 26 ans. Par ailleurs, 51 % ont moins de 21 ans, 56 % aident un membre de leur fratrie et 54 % reconnaissent avoir du mal à supporter la charge mentale que cela implique. 

Source MACIF CREDOC.

La définition de la charte européenne de l'aidant familial, éditée à la suite du projet « Aide aux aidants familiaux » et soutenue par le COFACE (Conseil d'administration de la confédération des organisations familiales de l'Union européenne), constitue une base de réflexion pour les travaux législatifs des États membres. Cependant, les autorités françaises semblent rester frileuses dans l'évolution du droit des aidants.

La loi ASV s'accompagne d'une extension des droits de l'aidant auprès de la personne vieillissante et en esquisse un statut. Ainsi, le droit au répit, les congés professionnels spécifiques ou de formation sont notamment réglementés de manière à concilier les différents aspects de la vie des aidants avec cette assistance quotidienne.

Malgré les différentes définitions présentes dans le CASF (Code de l'action sociale et des familles), le statut de l'aidant auprès des personnes en situation de handicap reste encore flou. En effet, les dispositions de la loi ASV ne leur sont pas étendues et les intéressés sont toujours en attente d'une législation générale par rapport à leur situation.

Par ailleurs, le Gouvernement a mis en place une nouvelle stratégie nationale « agir pour les aidants » pour 2023-2027 en collaboration étroite avec les associations du secteur. Parmi les 6 priorités identifiées et reconnues par les parties prenantes, le travail des autorités se concentre tout d'abord sur 3 sujets : la lutte contre l'isolement des aidants, la simplification du quotidien et la conciliation entre vie professionnelle et aide apportée.