Aidant, comment faire face à la fin de vie de votre proche autiste

Lorsque la fin de vie de la personne aidée approche, vous pouvez la soutenir dans l'expression et la mise en œuvre de ses dernières volontés.

Organiser les soins

Pour faire respecter ses choix, le proche aidé peut rédiger ses directives anticipées ou désigner une personne de confiance. Ces informations permettent de préparer le moment où il n'aura plus la capacité d'exprimer ses volontés.

Les directives anticipées consignent par écrit les souhaits de l'aidé concernant sa fin de vie. Ce document, rédigé sur papier ou par l'intermédiaire d'un formulaire officiel, est transmis à l'équipe médicale.

La personne de confiance, véritable porte-parole de l'aidé, peut être désignée à tout moment. Cette décision est elle aussi consignée par écrit libre ou sur le formulaire de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Organiser l'après

Le proche aidé peut également vouloir préparer ses obsèques ou la façon dont ses biens seront distribués. Un contrat obsèques ou un document manuscrit peut ainsi organiser les funérailles de l'aidé jusque dans les moindres détails. De même, un testament ou des donations peuvent acter la transmission de ses biens.

Divers dispositifs viennent vous soutenir lorsque vous accompagnez la fin de vie d'une personne autiste, en situation de handicap ou âgée.

• Le congé de proche aidant
• Le congé de solidarité familial
• Le congé de présence parental
• Le don de jour de repos
• L'AJPA (allocation journalière du proche aidant)
• L'AJAP (allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie)
• L'AJPP (allocation journalière de présence parentale)
• Les aides du FNASS (Fonds National d'Action Sanitaire et Sociale)

Dans les 24 heures suivant le décès, vous devez vous munir du certificat de décès et faire la déclaration en mairie pour pouvoir obtenir une copie de l'acte de décès.

Sous 48 heures, vous allez choisir l'entreprise de pompes funèbres pour organiser les funérailles. Toutefois, comme vu précédemment, le défunt peut avoir donné des directives en amont dans un contrat obsèques notamment. Puis, les funérailles se dérouleront, normalement, dans les 6 jours faisant suite au décès.

Dans les 10 jours, vous devez prévenir tous les organismes payeurs. En effet, si ceux-ci versaient un salaire, une indemnité ou une allocation au défunt, ils doivent en clôturer le paiement.

 Par la suite, vous devrez également informer d'autres organismes ou institutions comme :

• La banque pour la fermeture des comptes et des assurances éventuelles ;
• La caisse de prévoyance pour l'assurance décès par exemple ;
• Le centre des impôts, pour les déclarations de succession et des revenus ;
• La caisse de retraite s'il y a une demande de réversion ;
• Le propriétaire ou le syndic pour les démarches concernant le logement, mais aussi toutes les démarches concernant les abonnements électricité, eau, Internet…

Le deuil anticipé

Phase inhérente au processus d'acceptation de la fin de vie d'un proche aidé, ce deuil anticipe la perte de l'être accompagné. Pour le surmonter, vous devez accepter sa douleur et l'exprimer. Si vous le pouvez, passez du temps avec votre proche aidé pour vous construire des souvenirs et ne pas avoir de regret. La lecture ou le visionnage de témoignages d'aidants ayant vécu cette situation peut être salutaire. Et n'oubliez pas une étape importante : pour accepter un décès imminent, l'aidant doit permettre au proche aidé d'organiser sa fin de vie selon ses propres volontés, lorsque cela est possible.

Le deuil spécifique de l'aidant 

Lorsque le proche aidé vient à disparaître, l'aidant se trouve souvent démuni et doit faire le deuil de la personne, mais également celui de son rôle d'aidant.

En effet, l'accompagnement de la fin de vie d'un proche est si prenant que l'aidant finit régulièrement par s'oublier lui-même. Par la suite, le retour à la vie dite « normale » peut apparaître très compliqué. En effet, vous allez alors devoir reprendre le cours de votre existence.

Le grand vide laissé par la personne décédée et l'état d'épuisement de l'aidant sont propices à des débordements émotionnels et à une accentuation de l'épreuve du deuil. Vous allez donc passer par différentes phases et ressentis jusqu'à l'acceptation du décès de votre proche. Un accompagnement est alors souvent nécessaire soit par des associations d'aidants, soit par un professionnel psychologue. En effet, les états dépressifs à la suite du décès d'un proche aidé ne sont pas rares. Pour s'en sortir, il est donc nécessaire de trouver de l'écoute, de l'accompagnement et du soutien.