Comment organiser la vie de son proche autiste ?

Gestion des déplacements

L'aidant accompagne également la personne autiste dans ses déplacements quotidiens. Que ce soit pour les courses alimentaires, les médicaments ou les rendez-vous médicaux, l'organisation de ces déplacements peut nécessiter une présence soutenue et implique une charge mentale assez lourde pour l'aidant.

L'entretien du domicile

L'aidant joue parfois également le rôle d'aide-ménagère au domicile de la personne en situation de handicap. Pour garder une bonne qualité de vie et la sérénité de son proche aidé, son logement doit rester propre et sain. Sols, meubles, vitres, vaisselle, linge : là encore, la charge mentale et l'implication d'une fatigue physique sont intenses.

L'administratif

Régler ses factures, faire sa déclaration d'impôt, renouveler sa carte d'identité, gérer les documents de mutuelle : les démarches administratives sont nombreuses et souvent difficiles à appréhender pour une personne en situation de handicap. L'aidant doit donc également prendre en charge ou assister son proche autiste dans ces missions administratives très chronophages.

Repas et liens sociaux

La préparation des repas représente un moment de convivialité entre l'aidant et l'aidé. Dans ces moments privilégiés, ils peuvent dialoguer en toute bienveillance. L'aidant peut alors proposer à la personne autiste de participer à cette préparation.

De plus, l'aidant permet à la personne en situation de handicap de créer ou de conserver des liens sociaux. En effet, non seulement l'aidant lui tient compagnie, mais il l'accompagne également dans ses sorties, ses promenades et ses activités.

Les soins médicaux et paramédicaux

L'aidant peut avoir à accompagner son proche autiste chez des professionnels de santé ou paramédicaux (kinésithérapeute, pédicure, ORL, infirmier, etc.) pour réaliser différents actes de soins. L'aidant gère alors l'agenda, prend les rendez-vous chez ces professionnels ou assiste la personne autiste pour qu'elle le fasse elle-même.

Une présence de nuit

Selon son degré d'autonomie, l'aidant peut devoir soutenir une personne autiste dès son réveil, à son coucher, la nuit et lors de sa toilette quotidienne. Cette présence peut être nécessaire de manière ponctuelle ou tout au long de la journée. Dans le cas où le proche aidé nécessite une présence permanente la nuit, vous pouvez opter pour un accompagnement par un professionnel au domicile ou pour un hébergement dans un établissement de santé.

• La personne autiste a besoin de se situer dans le temps. À cette fin, en tant qu'aidant, vous pouvez, par exemple préparer un planning avec des pictogrammes pour structurer ses journées et sa semaine. Prenez soin d'utiliser des images simples, figuratives, schématiques comme les dessins des panneaux de signalisation. Le planning doit être explicite et facilement compréhensible pour la personne autiste.

• Se repérer dans l'espace est tout aussi important pour la personne accompagnée. Il faut donc placer des repères visuels sur les boîtes de rangement, tiroirs, étagères, etc. Ces aides visuelles s'utilisent à la maison, mais également lors des sorties, à l'école ou au travail, chez le thérapeute, etc.

• En ce qui concerne les déplacements pour les soins, il est possible de faire appel à une ambulance, un VSL (Véhicules Sanitaires Légers) ou un taxi conventionné et pris en charge par l'Assurance maladie et la mutuelle sur prescription médicale. 

• Pour ses autres déplacements, la personne autiste peut utiliser les transports en commun ou bénéficier de transports à la demande ou de transports adaptés. Renseignez-vous auprès de votre MDPH.

À noter que les différentes missions quotidiennes d'organisation ont un impact sur la vie personnelle de l'aidant en générant du stress et de la fatigue. Celui-ci ne doit donc pas hésiter à faire valoir son droit de répit et à déléguer certaines tâches à un professionnel comme une aide à domicile. Des aides financières spécifiques existent dans ce domaine.