Le répit : définition et modalités
En 2021, une étude de la DREES révèle que 9,3 millions de Français portent régulièrement assistance à un proche autiste, en situation de handicap ou en perte d'autonomie. Ce sont autant de situations qui nécessitent présence et investissement de l'aidant. Le droit au répit leur permet alors de souffler un peu.
Source : étude DRESS.
Le droit au répit
Le droit au répit, repos ou interruption d'une activité exigeante, prenante ou contraignante, a été instauré par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement.
Dans le cadre de la Stratégie nationale des Aidants, la HAS (Haute Autorité de Santé) a récemment publié des recommandations de bonnes pratiques sur cette notion de répit des aidants de personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Celles-ci donnent les bases aux professionnels pouvant être impliqués dans l'accompagnement des aidants (professionnels sociaux et médico-sociaux, professionnels de santé, MDPH, ARS, etc.) pour vous orienter vers des solutions de répit adaptées. Ces recommandations sont jalonnées de témoignages, que ce soit d'aidants ou de professionnels, pouvant être inspirants pour faire face à votre quotidien.
Les modalités du répit
Le répit peut prendre différentes formes en fonction des besoins en temps et en accompagnement de chacun.
À domicile
La suppléance par un professionnel dans l'environnement habituel du proche est une solution généralement sécurisante et qui assure la continuité de l'accompagnement. Elle peut être régulière, périodique, avec un ou plusieurs intervenants professionnels ou bénévoles, de jour comme de nuit.
Les différentes formules s'articulent autour du besoin et de l'âge du proche :
- Le relayage : ponctuel et de courte durée, il fait intervenir un ou plusieurs professionnels sur quelques heures, voire par demi-journées.
- Le baluchonnage : d'une durée de 36 heures à 6 jours, avec un seul intervenant, il permet une prise en charge quotidienne ininterrompue. Dans l'attente d'un cadre légal, il est expérimenté en France depuis 2019.
- Le forfait temps libre : proposé par les plateformes d'accompagnement et de répit pour bénéficier d'heures tout au long de l'année.
- Les baby-sitters spécialisées : spécifiquement formés et agréés, ces professionnels gardent les enfants en situation de handicap à domicile, notamment les enfants autistes.
- La garde et présence de nuit : sur la plage horaire de 20 h le soir à 8 h le matin, cette surveillance peut être plus ou moins conséquente, allant de quelques heures à la nuit entière.
Hors du domicile
De façon générale, le recours au répit est limité à 90 jours par an pour les solutions d'accueil hors domicile. Pour les personnes autistes ou en situation de handicap, sa mise en place nécessite une décision de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
- L'accueillant familial est un professionnel qui héberge une ou plusieurs personnes en situation de handicap ou seniors à son domicile. Cette solution peut être envisagée sur le court terme et offre plus de souplesse que l'accueil en établissement.
- L'accueil de jour permet de proposer notamment aux seniors autistes ou personnes en situation de handicap des journées en instituts spécialisés au sein desquels ils pourront participer à diverses activités. Ainsi, vous pourrez disposer de journées libres pour vos propres activités et partager des moments avec votre famille. Cet accueil peut s'organiser de manière régulière ou ponctuelle.
- Pour plusieurs jours ou semaines, l'hébergement temporaire en établissement offre une prise en charge des proches aidés de jour et de nuit avec un accompagnement personnalisé.
- Les maisons de répit mettent à disposition des accompagnements et activités individualisés, pour les personnes en situation de handicap ou seniors en perte d'autonomie. Certaines sont spécialisées dans l'accueil conjoint du proche et de son aidant pour des animations adaptées.
Les séjours et loisirs adaptés
Plusieurs solutions prennent en compte votre besoin de répit pour des vacances avec ou pour votre proche.
Des séjours spécifiques pour personnes autistes peuvent être organisés et sont généralement spécialisés par niveaux d'autonomie. Vous pourrez ainsi confier votre proche à une structure experte qui lui proposera des activités adaptées.
Les séjours de répit proposent des vacances pendant lesquelles votre proche sera pris en charge quotidiennement pour tous ses soins et activités. Ce relayage dure le temps du séjour et vous permet de prendre soin de vous tout en étant serein par rapport à la prise en charge de la personne autiste accompagnée.
Les soutiens au répit
Les plateformes d'accompagnement et de répit (PFR)
Ces plateformes regroupent des intervenants qui vous accompagnent dans vos orientations vers des solutions de répit adaptées. Elles permettent la mise en place de propositions personnalisées. Leur liste est disponible sur différents sites comme celui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ou soutenirlesaidants.fr.
Au niveau national
Plusieurs sites et numéros de téléphone sont disponibles pour une information transparente et exhaustive des aidants sur les propositions de répit.
- Services-public.fr, site généraliste
- Mon parcours handicap, sur les services, aides et droits des personnes en situation de handicap
- Le portail d'information de la CNSA, pour les seniors
- Ma boussole aidants, pour trouver des solutions de proximité
- 3646, service Ameli
- 01 84 72 94 72, de l'association « avec nos proches »
- 07 67 29 67 39, pour les aidants de moins de 25 ans
- 09 83 21 34 21, « espace singulier »
Au niveau local
- Les Centres Locaux d'Information et de Coordination (CLIC), pour les personnes âgées et leurs aidants.
- Les Centres Communaux d'Action Sociale (CCAS), pour les aides, orientations et démarches administratives.
- Les Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC), pour organiser une réponse globale.
- Les MDPH ou MDA.
- Les Unions Départementales des Associations Familiales (UDAF).
Pour financer le répit, des aides financières sont également mobilisables.