Quel hébergement possible pour un senior autiste ?
En matière d'hébergement, un senior autiste est confronté à deux problématiques principales : le vieillissement précoce des personnes en situation de handicap et l'âge des aidants qui ne leur permet pas toujours d'accueillir leur proche. Différentes offres de lieux de vie existent alors pour répondre au besoin d'hébergement spécifique selon le degré d'autonomie.
Un point essentiel à mettre en avant est la particularité des parcours des personnes autistes. En effet, cette population a souvent bénéficié d'un accompagnement spécialisé tout au long de sa vie et les seniors autistes devraient pouvoir compter sur le même suivi au sein des structures d'accueil. Leur arrivée dans les établissements d'hébergement nécessite un changement de la culture du suivi et de la prise en charge par les professionnels, avec notamment des mesures renforcées. En effet, ces nouveaux résidents auront besoin d'une présence accrue, d'un accompagnement dans les actes de la vie courante et de rompre leur isolement social.
Les EHPAD
L'institution d'accueil de personnes âgées la plus répandue est l'Établissement d'Hébergement pour Personnes âgées dépendantes (EHPAD). En France, moins de 300 EHPAD disposeraient d'une unité dédiée à l'accueil des personnes handicapées (UPVH) et l'entrée dans ces établissements se ferait en moyenne à l'âge de 66 ans pour les résidents issus d'établissements pour adultes handicapés. Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui proposent diverses prestations :
- hébergement ;
- restauration ;
- animations ;
- aides aux actes de la vie quotidienne ;
- accompagnements spécifiques et médicaux.
Généralement, les personnes âgées entrent en maison de retraite à partir de 80 ans. Pour les seniors autistes, cette prise en charge peut cependant avoir lieu avant l'âge de 60 ans, sur dérogation. De plus, une demande particulière de regroupement familial peut être faite, permettant ainsi au senior autiste et à ses parents aidants d'être accueillis dans le même établissement.
Les MAS et les FAM
Les sigles MAS (Maisons d'Accueil spécialisé) et FAM (Foyers d'Accueil médicalisé) désignent des structures prenant en charge l'hébergement et les soins des personnes en situation de handicap, comme les seniors autistes, n'étant plus aptes à réaliser les actes de la vie quotidienne et ayant besoin d'une surveillance médicale ou de soins constants.
Les FAM sont des structures généralement plus petites que les MAS, avec des profils accueillis différents car plus autonomes physiquement et intellectuellement. Les MAS hébergent quant à elles plutôt des seniors autistes en situation de grande dépendance.
Les résidences services ou autonomie pour seniors
Les seniors autistes peuvent également séjourner dans un établissement privé non médicalisé pour seniors autonomes : une résidence autonomie ou de services. Ces logements sont privatifs, meublés et adaptés avec des parties communes. Situés généralement à proximité des centres-villes, des commerces et des transports, ils sont destinés à des personnes autonomes et proposent des prestations de services collectifs et individuels en option. Citons notamment :
- aides à domicile et ménagères,
- soins infirmiers,
- restauration,
- activités de loisirs, culturelles, de bien-être ou sportives.
Les différences entre les résidences services pour seniors et les résidences autonomie sont liées à leur fonctionnement et leur standing. Les résidences autonomie sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux, les autres sont gérées par des structures privées et commerciales.
MARPA : les maisons de retraite alternatives
Les Maisons d'Accueil et de Résidence pour l'Autonomie (MARPA) figurent parmi les résidences non médicalisées et situées généralement en milieu rural. Elles disposent de logements privatifs pour les seniors autistes seuls ou en couple, autonomes ou légèrement dépendants. Pouvant accueillir 24 résidents au maximum, l'accompagnement des seniors autistes y est défini selon leurs besoins. Ils vivent alors partiellement en collectivité, partagent des lieux de vie, mais disposent d'un logement individuel dans un cadre chaleureux et convivial. Cette solution constitue donc une alternative intéressante pour les personnes autistes vivant en milieu rural et souhaitant maintenir leur environnement et leurs repères.
L'accueil familial
L'aidant familial peut rencontrer des difficultés qui l'empêchent d'accompagner son proche autiste. Il peut alors faire appel à un accueillant familial. Celui-ci héberge le senior à son domicile et lui propose un accompagnement individuel et personnalisé 24/24h et 7/7. L'hébergement est adapté, accueillant et l'ambiance y est conviviale et chaleureuse. La personne autiste peut séjourner en accueil familial de manière temporaire ou permanente.
Colocation senior adaptée et autres initiatives individuelles
La colocation senior adaptée propose des solutions alternatives aux placements en EHPAD puisqu'elles peuvent être médicalisées ou proposer un accompagnement spécifique. Ces logements combinent des espaces privatifs et des lieux de vie commune. Les personnes vieillissantes handicapées peuvent y bénéficier d'un service d'aide à domicile, de soutien et de prestations diverses. Ces demeures sont spécifiquement sécurisées et adaptées à la perte d'autonomie avec la présence d'auxiliaires de vie à domicile.
De même, certaines initiatives comme les habitats API (Accompagné, Partagé et Inséré socialement) ou les habitats partagés et inclusifs (type habitat des possibles) contribuent à la diversification des solutions de logement des seniors autistes. Il s'agit de résidences offrant une alternative et des réponses aux préoccupations liées à la perte d'autonomie, à l'isolement et au repli, toujours dans un esprit de convivialité.
Les URTSA
Les unités résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe (URTSA) ont vu le jour dans le cadre de la Stratégie nationale Autisme 2018-2022. Cette nouvelle offre d'accompagnement et d'hébergement permanent ou temporaire est en cours de déploiement sur le territoire national. Les URTSA proposent des services spécifiques et interventions expertes dans des locaux spécialement adaptés aux personnes avec un autisme dit, sévère. Une équipe pluridisciplinaire de professionnels interagit avec les résidents sous l'égide d'un médecin.
Ces unités sont adossées à des établissements d'accueil médicalisé pour faciliter l'accès aux soins des personnes autistes. Non spécialisées dans l'accueil des seniors, ces structures peuvent héberger des personnes autistes à partir de 16 ans. L'admission dans ces URTSA se fait par le dépôt d'un dossier examiné et priorisé par une commission régionale.
Solutions et anticipation
Des solutions existent également pour que le senior autiste puisse rester à son domicile le plus longtemps possible, tout en profitant d'un accompagnement personnalisé en fonction de ses besoins et des aides auxquelles il peut prétendre.
La question du vieillissement ou de la maladie de l'aidant familial est cruciale pour l'avenir de la personne autiste vieillissante. Un changement brutal peut s'avérer dramatique pour une personne autiste qui va perdre tous ses repères. D'autant plus qu'avec l'âge, la rigidité cognitive peut s'accentuer. Or la maladie, souvent, ne prévient pas. Il convient d'inviter les familles à anticiper la situation sans attendre qu'il soit trop tard, afin de préparer en douceur leur proche autiste vieillissant à trouver des repères dans un autre lieu que celui de sa résidence habituelle, à interagir avec d'autres personnes. Il pourra par exemple s'entrainer à passer une nuit en internat dans un établissement extérieur, pour se fabriquer des repères et anticiper le changement à venir, de la façon la plus douce possible.
Aussi, lorsque l'hébergement en établissement devient inévitable, n'oubliez pas que les personnes autistes ont un grand besoin de prévisibilité, mais également de préparation face aux changements. Il est donc nécessaire d'anticiper l'accueil dans une structure d'hébergement. En effet, un placement en urgence, par exemple à la mort de l'aidant, serait un grand traumatisme pour le senior autiste. La préparation de cette séparation entre l'aidant et le senior autiste est alors primordiale.